SÍNDROME DE DOWN- INCLUIR É RESPEITAR

Dia da Síndrome de Down- 21 de Março

       Você conhece o que é a Síndrome de Down?
       A Síndrome de Down não é uma doença. Como o próprio nome já diz, é um conjunto de sinais. Essa síndrome é uma alteração genética onde um material cromossômico excedente se liga ao cromossomo 21.

    Recebeu esse nome em homenagem ao médico britânico John Langdon Down, que em 1886 percebeu algumas semelhanças entre crianças brancas européias de seu estudo sobre deficiência, com as pessoas de um povo da Mongólia, considerados uma raça primitiva, e que deu origem ao termo mongolismo.

    Somente em 1958, sua causa genética foi descoberta por um professor francês chamado Jérôme Lejeune, que provou a existência de um material cromossômico excedente.

       Das síndromes existentes é a que mais tem incidência, chegando a 91%. 

      A Síndrome de Down é caracterizada por um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. É causada por um acidente genético e ocorre geralmente, ao acaso, durante a divisão celular do embrião.

      Dentro dessa síndrome existem 3 tipos de anomalias associadas à distribuição dos cromossomos:

- Trissomia simples-  A pessoa apresenta 47 cromossomos em todas as células, acontece em 95% dos casos.

-Translocação- O cromossomo extra se junta a qualquer outro cromossomo, geralmente ao 13, 14, 15, 22, e embora a pessoa tenha 46 cromossomos ele é portador de síndrome de down, acontece em 3% dos casos.

-Mosaico- Alteração em parte das células, algumas terão 47 cromossomos outras terão 46, acontece em 2% dos casos de down.

     85% dos bebês com Down nascem de mães entre 20 e 35 anos, idade em que mais se procria, os outros 15% se divide entre mães abaixo dos 20 e acima dos 40 anos.

     O diagnóstico é feito ainda no pré-natal, através de exames de soro, testes de medidas específicas, testes invasivos como amniocentese, e por fim o que dará o diagnóstico é o exame de cariótipo.

      Pais que tem um filho com Down tem chance maior de ter outros filhos com a mesma alteração genética, principalmente se um dos pais for o portador de translocação.

      As crianças com Down tem características específicas e observáveis, mas nem todas irão apresentar as mesmas características. Essas podem ser: palma da mão com uma única linha cruzada, boca e orelhas pequenas, língua proeminente, hipotonia, excesso de pele no canto interno dos olhos dentre outros.

    Podem também apresentar problemas de má formação em órgãos desde o seu nascimento como: coração, intestino, deficiência de hormônio, problemas ortopédicos e etc.

   Ainda não existe um tratamento específico para reverter a trissomia do cromossomo 21, mas a estimulação precoce e a inclusão é uma excelente medida que pode ajudar a aproveitar todo o potencial da criança com síndrome de down...

       A Psicologia entra nesse contexto intervindo dentro da família que é considerada uma grande influência para o desenvolvimento dessa criança, fazendo um trabalho ligado a atendimento psicoterápico a fim de promover um melhor ajustamento dentro desse lar para que esta criança ocupe um lugar.
      Visa o fortalecimento das relações familiares, desmistificando a síndrome para o bem estar de cada um, incentiva a participação dos pais, orienta e aconselha sobre o desenvolvimento do seu filho, ajuda na inserção dessas pessoas na escola e no mercado de trabalho, dentre outros.

Há algum tempo, entrevistei uma mãe que tem uma criança com Síndrome de Down, lindo relato.

Relato de uma Mãe de Down
(traduzida do espanhol)

           Ser mãe de um bebê especial é maravilhoso.
           Quando meu bebê nasceu ninguém disse que era especial, eu soube quando tinha 40 dias.

Entrevistadora: Nossa, como você reagiu?

Entrevistada: Chorei muito, não sabia como  faria para criá-la,  nunca vi uma criança especial antes. Chorei muito, mas ao mesmo tempo fiquei muito feliz em tê-la, só sabia que iria amá-la muito.

Entrevistadora: Que idade você tinha quando a bebê nasceu?

Entrevistada: Tinha 34 anos.

Entrevistadora: Você tem outros filho?

Entrevistada: Sim, tenho outra filha e ela é normal.

Entrevistadora: Você lutou muito para incluí-la na escola, e a sociedade?

Entrevistada: Nuca tive inconvenientes, foi muito bem aceita, vai para a escola comum e já está no quinto ano do secundário.

Entrevistadora: No essas crianças são diferentes

Entrevistada: As crianças com síndrome de down têm coisas que os caracterizam como estatura física, língua grande, também podem apresentar problemas no coração, intestino e pulmão que ficam mais lentos.

Entrevistadora: E como é para você ser mãe de uma criança especial?

Entrevistada: Ser mãe de uma criança com Down é uma satisfação inigualável, e que com ela aprendo todos os dias. Minha filha se chama Agustina e tem 18 anos, é uma pessoa como você, como eu, só que sua aprendizagem é mais lenta que as demais crianças.

        São seres super carinhosos. Minha filha é um sol, é a minha vida, sem ela, como seria minha vida?

AS CRIANÇAS NÃO NASCEM COM PRECONCEITO....

ELAS APRENDEM ISSO COM VOCÊ!

Indicação de leitura: Guia infantil sobre bebês e crianças com síndrome de down

Simone Manzaro
Psicóloga
CRP 06/117702